Vajza e tyre Mia ishte vetëm tre vjeç kur çifti kanadez Edith Lemay dhe Sebastien Pelletier vunë re për herë të parë se ajo kishte probleme me shikimin.
Disa vjet pasi e çuan për herë të parë tek një specialist, Mia, më e madhja nga katër fëmijët e tyre, u diagnostikua me retinitis pigmentosa, një gjendje e rrallë gjenetike që shkakton humbje ose rënie të shikimit me kalimin e kohës.
Në ndwrkohw qifti Lemay dhe Pelletier, të cilët janw të martuar për 12 vjet, kishin vënë re se dy nga djemtë e tyre, Colin, tani shtatë dhe Laurent, tani pesë, po përjetonin të njëjtat simptoma.
Frika e tyre u konfirmua kur në vitin 2019 djemtë u diagnostikuan me të njëjtin çrregullim gjenetik; djalit të tyre tjetër Leo, tani nëntë vjeç, iu dha gjithçka e qartë.
“Nuk ka asgjë që mund të bësh vërtet,” thotë Lemay, duke shpjeguar se aktualisht nuk ka asnjë kurë apo trajtim efektiv për të ngadalësuar përparimin e retinitit pigmentoz.
“Ne nuk e dimë se sa shpejt do të shkojë, por ne presim që ata të jenë plotësisht të verbër nga mesi i jetës sw tyre” thone ata te pikelluar.
Foto Edith Lemay me bashkëshortin Sébastian Pelletier dhe fëmijët e tyre Mia, Leo, Colin dhe Laurent në Ölüdeniz, Turqi.
Pasi u pajtuan me lajmin, çifti e përqendruan vëmendjen e tyre në ndihmën e fëmijëve të tyre të ndërtojnë aftësitë që do t’u duheshin për të ecur në jetën e tyre.
Kur specialisti i Mia-s i sugjeroi që ta zhytinin me “kujtime vizuale”, Lemay kuptoi se ekzistonte një mënyrë vërtet e pabesueshme që ata mund të bënin pikërisht këtë për të dhe fëmijët e tjerë.
“Mendova, ‘Nuk do t’i tregoj asaj një elefant në një libër, do ta çoj për të parë një elefant të vërtetë,” shpjegon ajo. “Dhe unë do ta mbush kujtesën e saj vizuale me imazhet më të mira, më të bukura që mundem.”
Ajo dhe burri i saj shpejt filluan të bëjnë plane për të kaluar një vit duke udhëtuar nëpër botë me fëmijët e tyre.
Ndërsa Lemay dhe Pelletier udhëtonin shpesh së bashku përpara se të bëheshin prindër, dhe kishin marrë fëmijët e tyre në udhëtime të ndryshme, shkuarja në një udhëtim të zgjatur si një familje nuk ishte dukur e realizueshme më parë.
“Me diagnozën kemi një urgjencë”, shton Pelletier, i cili punon në financë. “Ka gjëra të shkëlqyera për të bërë në shtëpi, por nuk ka asgjë më të mirë se të udhëtosh.
“Jo vetëm peizazhet, por edhe kulturat dhe njerëzit e ndryshëm”.
Së shpejti ata filluan të përpiqeshin të krijonin kursimet e tyre dhe tenxherja e tyre e udhëtimit mori një nxitje të mirëpritur kur kompania ku Pelletier punonte dhe kishte aksione u ble.
“Ishte si një dhuratë e vogël nga jeta,” pranon Lemay, i cili punon në logjistikën e kujdesit shëndetësor. “Pikërisht, këtu janë paratë për udhëtimin tuaj.”
Familja prej gjashtë anëtarësh fillimisht do të nisej në korrik 2020 dhe kishte planifikuar një itinerar të thelluar që përfshinte udhëtimin përmes Rusisë me rrugë tokësore dhe kalimin e kohës në Kinë.
Sidoqoftë, ata u detyruan të vonojnë udhëtimin e tyre me disa vite për shkak të kufizimeve të udhëtimit të shkaktuara nga pandemia globale dhe rishikuan itinerarin e tyre të panumërt. Kur ata u larguan përfundimisht nga Montreali në mars 2022, ata kishin pak plane në vend.
“Ne në fakt u larguam pa një itinerar,” thotë Lemay. “Ne kishim ide se ku donim të shkonim, por planifikojmë si të shkojmë. Ndoshta një muaj përpara.”
Para se të niseshin, familja Lemay-Pelletier krijoi diçka si një listë eksperiencash për udhëtimin e tyre. Sipas Lemay, Mia donte të hipte në kalë, ndërsa Laurent donte të pinte lëng në një deve.
“Ishte vërtet specifike dhe shumë qesharake në atë kohë”, shton ajo.
Ata e filluan udhëtimin e tyre në Namibi, ku u afruan me elefantët, zebrat dhe gjirafat, përpara se të niseshin për në Zambia dhe më tej në Tanzani, dhe më pas fluturuan për në Turqi, ku kaluan një muaj. Familja më pas mori rrugën për në Mongoli, përpara se të shkonte në Indonezi.
“Ne jemi duke u fokusuar në pamjet,” shpjegon Pelletier. “Po fokusohemi shumë edhe te fauna dhe flora. Kemi parë kafshë të pabesueshme në Afrikë, por edhe në Turqi dhe gjetkë.
“Pra, ne po përpiqemi vërtet t’i bëjmë ata të shohin gjëra që nuk do t’i kishin parë në shtëpi dhe të kenë përvojat më të pabesueshme.”
Përveç dëshmimit të pamjeve të bukura ndërsa shikimi i tyre është ende relativisht i fortë, çifti shpreson që udhëtimi do t’i ndihmojë fëmijët të zhvillojnë aftësi të forta përballuese.
Sipas Institutit Kombëtar të Syve, pjesë e Institutit Kombëtar të Shëndetit të SHBA-së, një agjenci e Departamentit të Shëndetit dhe Shërbimeve Njerëzore të SHBA-së, simptomat e retinitit pigmentoz zakonisht fillojnë në fëmijëri dhe shumica e njerëzve përfundimisht humbasin pjesën më të madhe të shikimit.
“Ata do të duhet të jenë vërtet elastikë gjatë gjithë jetës së tyre,” shton Lemay, duke theksuar se Mia, Colin dhe Laurent do të duhet të rregullohen vazhdimisht ndërsa shikimi i tyre përkeqësohet.
Ndërsa familja planifikon të kthehet në shtëpi në Quebec marsin e ardhshëm, ata thonë se po përpiqen të mos mendojnë aq shumë përpara. Në fakt, aftësia për të jetuar në këtë moment është një nga gjërat kryesore që familja ka mësuar gjatë muajve të fundit.
“Ky udhëtim na ka hapur sytë për shumë gjëra të tjera dhe ne me të vërtetë duam të shijojmë atë që kemi dhe njerëzit që janë rreth nesh”, thotë Pelletier.
“Nëse kjo mund të vazhdojë kur të kthehemi pas, edhe në rutinën tonë të përditshme, do të jetë një arritje vërtet e mirë.”
Edhe pse udhëtimi si familje ka qenë në provë — çifti gjithashtu i ka shkolluar fëmijët e tyre në shtëpi në rrugë — Lemay dhe Pelletier thonë se një nga pikat kryesore ka qenë dëshmia e forcimit të lidhjes mes fëmijëve.
“Ata janë të shkëlqyer së bashku,” shton ai. “Për më tepër, unë mendoj se kjo ndihmon në forcimin e lidhjes mes tyre. Dhe shpresoj se kjo do të vazhdojë në të ardhmen, në mënyrë që ata të mund të mbështesin njëri-tjetrin.”
Pelletier thekson se ata mbeten me shpresë se Mia, Colin dhe Laurent nuk mund të verbohen kurrë. Por për momentin, ata po bëjnë gjithçka që munden për të siguruar që mund të përballojnë çdo gjë që mund të presë e ardhmja.
“Shpresojmë se shkenca do të gjejë një zgjidhje,” thotë Pelletier. “Ne kryqëzojmë gishtat për këtë. Por ne e dimë se mund të ndodhë, ndaj duam të sigurohemi që fëmijët tanë të jenë të pajisur për t’u përballur me këto sfida.”
(Marre nga CNN)
